La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutación genética. De acuerdo con los datos de 120 países (26 de ellos en las américas), se estima que en el mundo hay más de 800 mil personas con hemofilia; sin embargo, sólo se han identificado plenamente cerca de 241 mil. Con respecto a la región, en 2020 se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103.000.
Las personas con esta patología, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atención integral, la cual fomenta la salud física y psicosocial, permitiéndoles ser activos y productivos. El estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria; y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud, son sólo dos de estos desafíos que generan diferentes costos sociales y económicos de alto impacto.
Justamente, la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) afirma que, además de los costos directos relacionados con el cuidado médico de la condición, hay otros indirectos que llegan a ser personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia. En palabras de César Garrido, presidente de la FMH, “más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general”.
Costos directa e indirectamente relacionados con el cuidado de la hemofilia
De acuerdo con la FMH y la comunidad de Madres eXtraordinarias, que reúne a más de mil personas que conviven con hemofilia en América Latina, la mayoría de ellas madres portadoras, entre los principales costos que están directamente asociados al cuidado de la hemofilia son:
- Transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos, en especial cuando se reside a largas distancias de los centros de atención.
- Tratamientos, terapias o medicamentos que hacen parte de la atención integral de la condición, pero que no son cubiertos por los sistemas públicos de salud.
- La compra o alquiler de un refrigerador de alta capacidad en casa para mantener medicamentos esenciales en buen estado.
Por otro lado, entre los costos indirectamente asociados a la convivencia con la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a atención integral, se identifican los siguientes:
- Compra de equipos de protección física, como rodilleras y cascos, para prevenir sangrados y complicaciones derivadas.
- Abandono temporal o permanente de trabajos formales y/o carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o cuidadores para dedicarse al cuidado de la condición.
- Interrupciones en los horarios escolares o laborales para atender emergencias o asistir/acompañar a controles médicos, lo que incrementa la solicitud de permisos, generando retrasos en el proceso de aprendizaje y reduciendo los ingresos económicos.
- Adecuaciones estructurales de diferentes lugares, como la casa o la escuela, con el fin de evitar golpes o heridas.
- Desmejoramiento del bienestar y rendimiento físico por el desgaste que causa la atención de emergencias, como accidentes que generan sangrados que requieren atención médica inmediata.
- Pago de clases particulares cuando no están las condiciones para que las personas con hemofilia asistan a clases regulares.
- Disminución de tiempo y recursos para participar en actividades sociales, educativas, laborales o extracurriculares.
Importancia del trabajo en equipo para lograr acceso a la atención integral para todos los que viven con hemofilia
La FMH promueve el trabajo por el acceso a la atención integral de la condición para todos los que la requieren, por medio de alianzas con actores clave en los sectores público y privado la incidencia en políticas públicas relacionadas con la condición, de manera que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condición cuando no se trata de la manera adecuada.
En esta misma línea, la FMH resalta la importancia de que las entidades de gobierno conozcan la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención integral, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estarían en centros médicos, aporten a la productividad de su país desde la academia y el sector laboral.
Actualmente, la iniciativa Madres eXtraordinarias, que acaba de cumplir su primer año de actividad, busca reunir a todas las personas con hemofilia en América Latina para educar sobre la condición y fomentar el trabajo hacia el acceso a la atención integral para las madres portadoras y sus hijos e hijas, en línea con el llamado de la Federación a involucrar a los gobiernos e integrar el cuidado necesario de los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales.
