En los años setenta diagnosticaron con hemofilia al hermanito de Elizabeth Burgoa Arnez, quien también sufría esa condición. Al ser una enfermedad casi desconocida en aquellos tiempos, no existía un tratamiento más allá del plasma, por lo que el menor sufrió bastante y falleció a la edad de siete años. Después de algunos años su otro hermanito fue diagnosticado con la misma patología y también falleció cerca de cumplir los ocho años.
Las mujeres con esta condición son portadoras, pero son los hombres quienes las padecen. Es así que, al pasar el tiempo, Elizabeth tuvo tres hermosos hijos, una de ellas Lorena, quien también tenía la condición y que convirtió a Elizabeth en abuela. Sin embargo, después de que el nuevo integrante de la familia cumpliera dos años, le aparecieron hematomas, creyendo los padres que se trataba de falta de hierro, pero lamentablemente también le diagnosticaron hemofilia, es decir que la patología ya estaba traspasando a tres generaciones.
“En la familia no queríamos ni escuchar la palabra hemofilia. Fue la noticia más desgarradora que recibimos. Todo lo que parecía ser importante en ese momento pasó a otro plano”, comenta Elizabeth.
La familia buscó profesionales en salud, tratamientos, hematólogos, e incluso viajaron hasta Argentina donde se encuentra la Fundación de la Hemofilia, pudiendo así controlar la patología. A la fecha no se ha detectado a ningún otro miembro de la familia esta condición. Es por ello, que Elizabeth considera importante que los bolivianos conozcan todo lo que concierne a esta patología y más tomando en cuenta que hoy existen tratamientos seguros y eficaces en comparación con décadas pasadas.
“Es muy importante hacer conocer la patología. La hemofilia está dentro de las enfermedades raras o pocos frecuentes, incluso está dentro de las enfermedades huérfanas por la poca atención que recibimos. Existen profesionales en salud que no conocen la patología o no saben cómo tratarla”, apunta Elizabeth.
También indicó que existe la Ley 754, que favorece a las personas con hemofilia con la dotación gratuita de medicamentos antihemofílicos; Factor VIII y Factor XIX, aunque considera que aún falta que la normativa sea cumplida en su integridad. Asimismo, la Federación Mundial de Hemofilia, realiza donaciones de fármacos, siendo un gran aporte para los pacientes bolivianos. Es todo este camino que recorrió Burgoa, la llevó a convertirse en presidenta de la Asociación de Hemofilia de La Paz, trabajando por mejorar la calidad de vida de este segmento de la sociedad que a veces es ignorado por el desconocimiento de la población.
“No se aíslen, más bien únanse a fundaciones, asociaciones, grupos de pacientes. En unidad somos fuertes. Es muy importante que se pueda acceder a nuevas terapias, esto permitirá que mejore la calidad de vida de los pacientes”, aconseja Burgoa.
La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre, el cual puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida. Las personas diagnosticadas con la condición presentan hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirugías, por lo que su cuidado es primordial y debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento oportuno, en caso de que se dé alguna situación desafortunada. Ahí la importancia de visibilizar más esta condición en la sociedad boliviana.
