Por Susana Gutiérrez
En el corazón de cada batalla contra el cáncer, hay historias de resistencia, esperanza y triunfo. Hoy nos acompaña Miriam Aguilar, una valiente mujer que ha enfrentado el cáncer de mama y ha salido fortalecida. A través de su experiencia personal, ella nos ofrece una mirada íntima a los desafíos y victorias que ha encontrado en el camino. En esta entrevista, en la que también interviene su médico de cabecera, Yancarla Conde, radiólogo- oncóloga, exploraremos su viaje desde el diagnóstico hasta la recuperación, así como el impacto que ha tenido en su vida y en la de aquellos que la rodean.
¿Cuándo se enteró de que padecía de cáncer?
Me hice el autoexamen, recuerdo que era un domingo. Al hacerme el autoexamen sentí una bolita en mi mama derecha. Inmediatamente, me fui donde mi médico Yancarla Conde, radiólogo- oncóloga, con subespecialidad en Imagen Mamaria, de Cedimagen, centro de rayos X, que hace unos 20 años me hace el seguimiento y el control. Ella alarmada, me comenta que la masa que había encontrado no era la que tenía antes, porque esos eran nódulos pequeños, entonces me preocupó mucho.
Por consejo de ella me hice hacer la biopsia, fue un día lunes, y para el jueves ya estaba enterada que tenía cáncer. Fue devastador, esto fue en abril del pasado año. Pasaron 4 años que no me hice el control debido a la pandemia y unos viajes.
Según la doctora Conde, ella tenía un control frecuente por nódulos en la misma mama, incluso se hizo en México los controles, pero no había cáncer y nada. “Ella pensó que era un quiste (Miriam), pero era totalmente nuevo, porque no había el nódulo”.
¿Cómo ha sido su experiencia con los tratamientos de quimioterapia o radioterapia?
Inicialmente, ya diagnosticada con el cáncer fui a Cochabamba, donde un cirujano oncólogo me dijo que, previamente, tenía que hacer el tratamiento de quimioterapia, porque ya los nódulos estaban comprometidos. Afortunadamente, y por la gracia de Dios, no pude hacer la quimioterapia. Eran por lo menos 3 semanas que estaba andando por los exámenes. Fui donde otros oncólogos y todos coincidieron con el primer diagnóstico, y que debería hacer las quimioterapias, porque los ganglios ya estaban comprometidos.
En ese trance, como un ángel, la Dra. Conde me llama y me pregunta por el tratamiento, entonces me dijo que espere, porque también en esos días, me hice un examen previo que se llama Pet Scan (estudio combinado de medicina nuclear y tomografía), entonces ella ya había tenido acceso a la información y me dice que los ganglios no estaban comprometidos, por consejo de la Dra. Visité, nuevamente, a todos los oncólogos y, extrañamente, todos me dijeron que los ganglios habían desaparecido, que estaban sanos.
Según la Dra. Conde, un diagnóstico es por imagen y otro clínico, entonces cuando a Miriam le tocaron clínicamente aparentaba que los ganglios estaban comprometidos, pero tiene que ser con pruebas de imagen, por eso es que se solicitó un Pet Scan. El protocolo internacional no se hace en Bolivia, por ello el paciente que es diagnosticado con cáncer se hace estudios de extensión para ver si el cáncer no se ha movido a otros lados, en primer lugar a la axila, pero podía haberse ido al hueso u otro lugar, pero, en el exterior, el estudio de extensión se hace con PET/CT, porque ese es el mejor estudio para saber dónde se encuentra el cáncer, por ese motivo se hizo el PET/CT.
Una vez que el médico me dijo que no estaban comprometidos los ganglios, me hicieron una cirugía radical de la mama derecha. Me practicó la cirugía el Dr. Rocha en Cochabamba, y allá también el médico me dijo que al toque los ganglios estaban afectados y me dice que para la cirugía previamente debía solicitar una medicación denominada Azul patente, eso tenía que ponerme una media hora antes de la cirugía en las axilas para comprobar si los ganglios estaban comprometidos. Salgo de la cirugía, y me esperan con la buena noticia de que los ganglios estaban sanos.
Por prevención, el médico me informó que sacó los ganglios centinelas y los dos de los costados. A mí me sacaron solo por prevención. En ese momento me sentí más aliviada, fue entonces que debía tener los cuidados extremos, porque la herida era por lo menos de 6 cms. No sé qué imprudencia habría cometido, porque luego de la cirugía me drenaba un líquido amarillento, pero de pronto empezó a drenarme sangre. Visité otra vez al médico, segura de que me iba a quitar los puntos y me dice que he debido hacer algún movimiento que se ha formado un cuágulo. Entonces nuevamente entré a quirófano.
En ese momento yo estaba muy sensible y preocupada, porque también sufro de diabetes, pero la gloria de Dios es tan grande que a los 2 ó 3 días después, la herida cerró.
¿De qué manera le ha apoyado su familia en este proceso?
Eso es muy importante, el apoyo de la familia, de los hijos, los amigos. Alguna vez siempre dije que los ángeles estaban en el cielo, pero yo conocí ángeles en la tierra, una de ellas es la Dra. Conde, ella estaba presta para ayudarme, mi familia estaba igual muy al tanto de mis cuidados. Ha sido ese desafío de tanto amor que no podía fallarles. Entonces puse todo de mi parte, no me dejé vencer, gracias a los cuidados que me dieron mis hijas. El momento del primer baño después de la cirugía fue el más doloroso, porque estaba con las vendas, y el médico aconsejó que debía correr agua y jabón, entonces al momento de desvendarme, mi hija me abrazó y lloró, no veas tu herida mami, ella me baño llorando, ese fue uno de los momentos más difíciles, porque le veía sufrir a mi hija. No vi la herida hasta que pasó un mes y medio, porque es muy triste, muy traumatizante, saber que no tienes una parte de tu cuerpo. Si bien es estética, tiene mucha importancia para las mujeres.
Luego de haber atravesado por esos momentos tan críticos, ¿qué consejos daría usted a otras personas que están atravesando por esa etapa tan difícil?
Creo que es la prevención, porque por efecto de la pandemia y porque tenía la enfermedad base de diabetes no he acudido a mis controles anuales, no fui casi 3 años, y esa fue la consecuencia, porque estoy segura de que, si al año me hubiera hecho el control, no habría llegado a ese extremo. Entonces la prevención es lo más importante.
¿Cómo ha cambiado su vida desde el momento en que le diagnosticaron el cáncer?
Después del postoperatorio, también por guía de la Dra. Yancarla, me hice el examen del Ontotype, que tampoco se realiza aquí.
Yancarla trabajó 14 años en México y dice que la perspectiva del tratamiento del cáncer es diferente, no hay que tenerle miedo, hay que ir con prisa, hay que hacer las cosas rápido, “pero no le tengas miedo porque para todo hay solución y, aunque la cirugía fue grande y el tumor era mediano, no habían llegado a los ganglios. De lo contrario, eso implica quimioterapias mucho más fuertes, porque la quimioterapia mata el tumor pero también mata parte del cuerpo”, afirma la Dra. Conde.
Tras del postoperatorio ¿qué actividades le han ayudado a sobrellevar los efectos emocionales de la enfermedad?
El amor de la familia es muy importante. Más si son tus hijos, hay una descendencia que cuidar. Ha sido esa fuerza que me ha mantenido de pie. Luego de la prueba del Oncotype, el resultado fue que había una agresividad del 66% de que vuelva la enfermedad. Lo que no podían determinar es el tiempo, un año, dos, diez, no se sabe. Entonces, los médicos me aconsejaron que me haga nomás la quimioterapia.
Empecé en el mes de octubre con las quimioterapias rojas. La verdad es que uno no sabe cómo enfrentar. Recuerdo el momento que me ponían los sueros, cuando estaban los médicos, las enfermeras, mi familia, un psicólogo, ellos me daban fuerzas, en ese momento sentí que algo, muy difícil de explicar, había entrado en mi cuerpo. Sentí que se me trababa la lengua, no podía hablar, me llegó sueño y de pronto tuve ganas de ir al baño, el orín era de color rojo, el médico me dijo que era una buena señal. Ese día me fui a mi casa esperando todo lo peor, pero gracias a Dios estuve tranquila, no pasó nada. Un médico me recetó la pastilla del Akynzeo, que me lo traían del Brasil. Para cada quimioterapia tomaba una sola pastilla y eso evita los vómitos, porque con las defensas bajas el cuerpo no recibe nada. Contrariamente, comía pero no podía sentir olores, me antojaba cosas frescas, afortunadamente mi hija, que estudió gastronomía, me preparaba una dieta saludable.
Lamentablemente, en esa etapa, lo más duro fue una pérdida familiar, eso provocó nuevamente la baja de mis defensas. Recuerdo que me ponían inyecciones en el viente para que suban los glóbulos. Un día que entré a la ducha, se cayó mi cabello. Ese momento también fue traumatizante, mis hijas me ayudaron a superar.
Lo que hice es nunca apartarme de los brazos de Dios, y los cuidados de los médicos hicieron que esté de pie. La última quimioterapia fue hace 10 meses, recuperé mi cabello, me siento muy bien..
¿Ha encontrado algún grupo de apoyo aparte de su familia?
Hay la asociación de pacientes con cáncer, pero no encontramos personas que hayan vivido la experiencia.
Yancarla Conde dice que trataron de organizar el grupo Organización de Lucha contra el Cáncer (Olucan), conformado por personas que habían padecido cáncer de mama, específicamente. “Comenzó hace 15 años, yo estaba asesorándoles, en ese trance fallecieron dos pacientes, dos están vivas, no se ha terminado la personería jurídica, pero es necesario el apoyo de alguien que lo ha pasado. Esa voz de contar su experiencia, que se puede superar la enfermedad”.
Gracias a Olucan es que se inició la Caminata por la Vida, hace 15 años. Particularmente yo (Yancarla), porque he tenido familiares con cáncer, he sido muy activa para eso. Porque se tiene que concientizar que existe esta enfermedad, y que si la detectamos a tiempo los resultados son óptimos, no se necesita someterse a tratamientos muy rigurosos, la cirugía es curativa cuando el cáncer se detecta por debajo de los 2 cms. En el caso de Miriam, también ha sido curativo, solamente el Oncotype advirtió que el cáncer era agresivo e iba a regresar en algún momento, por eso preferimos que se someta a la quimioterapia, porque si no hubiéramos tenido esa certeza, tal vez con la cirugía que no había comprometido ni los ganglios, ella se habría quedado tranquila y la enfermedad hubiera regresado.
“Yo creo que Miriam es una paciente de mucho éxito y pienso que Dios tiene una función para ella, porque siempre la ha protegido, le ha guiado”, refiere Yancarla Conde y añade que “lo más importante es que trabajemos en la concientización, que la gente sepa que existe el cáncer, porque en muchos casos de familias, incluso se escondía, no se hablaba sobre la enfermedad; porque cuando hay familiares con antecedentes de cáncer deben ser más frecuentes las revisiones.
¿Cómo le gustaría que la sociedad apoyara a las personas que enfrentan el cáncer?
Es muy duro, yo veo en las noticias que las personas que visitan, por ejemplo, el Hospital General tienen que dormir un día antes en la calle, y una persona que está recibiendo quimioterapia no tiene pues las defensas suficientes, está propensa a todo. Creo que el Gobierno debe tomar medidas más radicales para el tratamiento de cáncer, porque la palabra cáncer lastima. Entonces qué hace la persona que no tiene recursos, ni seguro, porque el tratamiento debe ser inmediato. En el caso mío fue ese mismo día, porque si dejamos pasar dos o tres meses, esperando que el médico dé nueva cita, el cáncer va tomar otros órganos. Creo que la prevención es lo más importante en las mujeres. En las estadísticas está que el mayor porcentaje de muerte en las mujeres es el cáncer de mama y el cáncer de cuello uterino. Entonces hay que enseñar a las niñas, a las jóvenes que hagan sus controles, porque el cáncer no mide edades.
En Bolivia, la intención es buena, los legisladores han elaborado una ley para los enfermos con cáncer y tiene su reglamentación, que habla sobre una atención integral de los enfermos con cáncer, pero lastimosamente en la práctica no se ve, yo he acudido a todos los lugares, al Hospital General, a la Caja de Salud, a otros centros médicos con la esperanza de escuchar que no tenía cáncer, pero todos daban el mismo diagnóstico. La ley en teoría está muy bien elaborada, pero en la práctica no se cumple.
Hay una parte que quiero incidir. La ley garantiza la estabilidad laborar a todos los enfermos con cáncer hasta que el médico dé el alta, pero no se cumple. En mi caso, no cumplieron lo que dice la ley, me cesaron en mis funciones cuando yo estaba en pleno proceso de quimioterapias. En el país al moribundo los empleadores le dan el tiro de gracia.
Si esta entrevista me permitiera salvar la vida de una o dos personas, me voy a sentir útil en esta vida y que la prueba que Dios me ha mandado va a ser para regar toda esta experiencia para que las mujeres no lleguen a este momento.
Por su parte, la doctora Conde manifiesta que si el gobierno se pone a hacer cuentas, cuánto gasta en hacer radioterapia, quimioterapia, que es a lo que ha apostado a los centros de medicina nuclear, a los centros de quimioterapia, cuánto gastaría en programas de prevención desde colegio, universidad, educación y prevención y hacer mamografía a las pacientes. Gastaría mucho menos. El cáncer puede afectarnos, pero el hecho es detectar a tiempo, que se ponga en una balanza y se pueda apoyar el diagnóstico oportuno, la prevención.
“Algo que me ha llamado mucho la atención en Miriam es que se ha apoyado en Dios, en su iglesia. No tenemos grupos de autoayuda, pero en su caso ha sido la fe. Queremos trabajar por grupos de autoayuda, y necesitamos el apoyo de psicólogos. Si en algún momento hay psicólogos que quisieran trabajar de forma voluntaria, podríamos trabajar en construir algo, a partir de la experiencia de Miriam, porque hay pacientes que no quieren mostrar su imagen, concluye la médico radiólogo- oncóloga.
