Hace muchos años, mi familia, hasta un 31 de agosto, era el núcleo promedio con altas y bajas, concordias y desavenencias, pero finalmente bien conformada. Aquel fatídico día, el bullicio de dos niños que formaban parte de ese hogar se vio interrumpido por el semblante lívido del menor de ellos. Varias manchas puntiformes en las extremidades inferiores alertaron a su madre, quien no obstante no tener experiencia en una sintomatología de esas características, advirtió algo extraño y me contagió inmediatamente su inquietud que terminó, unos meses luego, en el prematuro fin de sus días. El niño no pudo soportar más la crudeza de su enfermedad.
A lo largo de esa experiencia traumática que significó, primero, el conocimiento de muy cerca de la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), con talleres, seminarios, conferencias y otros eventos de educación que sirvieron a los padres para afrontar lo que desde la perspectiva humana puede considerarse el dolor más grande que un ser puede padecer, comprobamos la pobreza de nuestro sistema de salud que, sumado a las estrecheces de las familias que tienen la desventura de tener un niño paciente íntimamente desahuciado por la medicina frente a la esperanza milagrosa de los padres, es un calvario que se hace cuesta arriba.
Recuerdo que el 12 de abril de 2007, a pesar de las limitaciones físicas y logísticas del Hospital del Niño Dr. Ovidio Aliaga Uría de esta ciudad, los pequeños internos trucaron sus gemidos ante la llegada de las damas voluntarias que los agasajaron y llenaron de regalos, y un par de payasitos les hicieron olvidar los dolores que la enfermedad les provoca.
Es evidente que las investigaciones en el campo de la medicina han permitido en los últimos años mejorar ostensiblemente los pronósticos de remisión absoluta de esta patología, pero también es cierto que en países donde hay agresiones al medioambiente —como la minería— y muchos productos alimenticios que en nuestro país pasan desapercibidos para las autoridades sanitarias que no hacen advertencia impresa en las mismas envolturas sobre las consecuencias que puede ocasionar su consumo, hay más motivos para la aparición de una LLA.
En cualquier caso, el proceso curativo de las leucemias en los infantes no deja de ser un tramo que, comenzando en el diagnóstico, es doloroso también para la familia que debe asumir un rol como si toda ella padeciera el mal, que más bien es llaga del alma, teniendo que someterse a los rigores dietéticos y nuevos hábitos de vida, sin saber exactamente el desenlace que le espera.
Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en Bolivia casos de leucemia linfoblástica aguda se presentan aproximadamente 200 nuevos cada año, en niños de los cuales, precisamente por estar sometidos a modos de vida por debajo de los estándares clínicamente recomendables: respirando aire contaminado o consumiendo alimentos con conservantes químicos en exceso, carnes muy procesadas o muy azucaradas. Sin embargo, en la aparición de esta patología no pueden ser descartados, como incidencia altamente significativa, los trastornos genéticos.
El 12 de abril de 1952 la Organización de los Estados Americanos y UNICEF habían redactado la Declaración de Principios Universales del Niño, y atendiendo sus recomendaciones, tres años después, durante el gobierno del doctor Víctor Paz Estenssoro, en la misma fecha fue instituido el Día del Niño boliviano, que tuvo una histórica representación, en ocasión del uso de la palabra en la Asamblea General de la ONU en 2002, a través de Gabriela Azurduy, quien en el máximo foro que aglutina a los países del mundo, con valentía sentenció ante la comunidad internacional: “No somos las fuentes de los problemas, somos los recursos necesarios para solucionarlos”.
No debe haber un solo niño que, por desatención de los gobiernos de turno, por las grandes limitaciones que tiene el Seguro Único de Salud, por la escasez de medicamentos o de los altos costos que demandan una sesión de quimioterapia, muera a causa de esta tragedia, que un llamativo cansancio o los sangrados nasales son su presagio y que aquellos no lo merecen.
Augusto Vera Riveros es jurista y escritor.