Los Trovadorcitos, un grupo de niños y jóvenes artistas y altruistas, tras conocer la historia de Fabiola (48), una mujer, al parecer la única boliviana, que vive con una enfermedad rara denominada Fibrosis Osificante Progresiva (FOP), realizaron una campaña de ayuda para la mujer y lograron cumplirle el sueño de publicar su libro “Mi lucha por Vivir”, aunque aún aguardan que los ejemplares sean impresos.
Jhosney Emanuel Paca (16), Alexandra Najhavi Calle (24), Roberth Josué Casas (15), Octavio Ramos Huanca (11) y Miley Carvajal Chipana (12), son integrantes del grupo y desde niños practican la empatía y solidaridad con los más necesitados. Ellos, reciben apoyo de sus padres y la coordinación de la responsable, Lluvia Wara Moreira.
“Fabiola es una mujer luchadora, que desde sus 18 años comenzó a mostrar signos de su enfermedad, que causa que su cuerpo, de a poco, se convierta como en piedra, porque deja de moverse. Ahora tiene 48 años, vive con sus padres que ya están de avanzada edad y deben cuidarla porque está postrada en la cama. Su enfermedad hizo que esté ahí y solo puede mover, un poco, la cabeza y sus muñecas”, relató la responsable, en contacto con EL DIARIO.
Los trovadorcitos conocieron su historia cuando realizaron una campaña para apoyar a personas de la tercera edad, ahí apoyaron a Fabiola y a su familia, en 2023. En primera instancia, reunieron víveres para ellos, pero posteriormente se enteraron que la mujer había escrito un libro donde relata su historia y su sueño era publicar el escrito.
“Entonces, los chicos se pusieron en campaña, desde enero de este año y nos contactamos con diferentes autoridades, antes ella ya había intentado buscar apoyo pero sin éxito. Entonces llegamos al Ministerio de la Presidencia a Gestión Social, estos al conocer el caso nos dieron luz verde para poder ayudarla y nos pidieron una carta y documentos de respaldo. Hicimos las gestiones pertinentes y en pocos días nuestro llamado llegó al presidente del país quien visitó a Fabiola y se comprometió a que la Editorial del Estado se encargaría de publicar su libro, pero lastimosamente no tenemos fechas para eso”, recalcó Moreira.
“Mi lucha por vivir”, cuenta toda la historia de cómo vivió y vive Fabiola Maldonado con la enfermedad de FOP, cómo pese a esas limitaciones ella pinta en tela para sobrevivir.
DATO
La FOP provoca que el tejido blando crezca como hueso, es decir, que las personas de a poco se “vuelvan como piedra”, perdiendo la movilidad de manera paulatina.
Es una enfermedad genética rara que provoca la formación de huesos en zonas del cuerpo que no son parte del esqueleto.
GRUPO
Este 12 de marzo, Los Trovadorcitos cumplirán siete años de trabajo continuo. Estos niños y adolescentes y jóvenes, además de ayudar a sectores vulnerables, combinan habilidades en el arte de la poesía con composiciones propias. La labor social que realizan lo hacen con sus propios ahorros; comparten cinco objetivos: cuidado del planeta, protección a los peluditos, atención al adulto mayor, respeto a la mujer y defensa de los derechos de los niños y niñas.
Trovadorcitos ayudan a cumplir sueño de Fabiola
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